Autismo: Angsa Lamezia, “tema dimenticato da istituzioni regionali”

Lamezia Terme – L’Angsa Lamezia Terme intende sottolineare la mancanza di attenzione e di atti concreti da parte delle istituzioni regionali. “I nostri figli non possono attendere oltre! Occorre che ognuno faccia la sua parte affinché alle belle parole seguano i fatti. Da anni denunciamo la solitudine delle famiglie, famiglie che oggi sono più unite che mai e chiedono a gran voce il rispetto dei diritti soggetti con autismo”. Lo dichiara Emanuela Muraca presidente Angsa Lamezia Terme.
“Il 12 Ottobre, nuova seduta – si legge in una nota – per la Terza Commissione Sanità, Attività sociali, culturali e formative in seno al Consiglio Regionale della Calabria. Ancora una volta l’Autismo è assente. L’ordine del giorno, per l’ennesima volta, mette da parte la trattazione della Proposta di Legge Regionale 57/X, titolata “Interventi per l”assistenza a favore di ”persone con disturbi autistici e dello spettro autistico dall”età evolutiva a quella adulta””. Gli impegni presi dalle Associazioni calabresi “Come richiestoci (perchè proprio per questo eravamo andati a Reggio Calabria) ci siamo messi al lavoro. Tutti, tutte le Associazioni del Comitato Uniti per l’Autismo CALABRIA, che riunisce ben 9 Associazioni di Famiglie di Persone con Autismo sparse su tutto il territorio regionale, nato con lo scopo di presentare alle istituzioni le reali esigenze delle Persone con Autismo, delle Famiglie e dei loro caregivers per una concreta e definitiva azione di lancio delle buone prassi di inclusione in ogni contesto sociale. Il 05/04/202018 ci era stato richiesto di formulare un testo così come lo vorremmo, con una relazione da allegare. Un lavoro già fatto, praticamente. Già confezionato. Il 29 Maggio 2018 abbiamo presentato una Proposta di Legge nuova, articolata, che tiene conto anche della definitiva inclusione dei disturbi dello spettro autistico nei LEA, approvata dalla Conferenza Stato-Regioni del 10/05/2018. Che tiene conto del presente e del futuro dei nostri figli. Come buona parte delle associazioni italiane fanno ormai da tempo, anche in questo caso ci siamo autoprodotti, in economia, una risorsa. Per la quale abbiamo impiegato tempo, professionalità ed esperienze di altri. Per la quale, però, da quel momento (e ancora adesso) siamo in attesa di ricevere una risposta. Sono 5 mesi che aspettiamo che la Proposta di legge 57/X venga trattata in Terza Commissione o che il Comitato venga nuovamente convocato in audizione.
La proposta di modifica della PL 57/X presentata dal Comitato Uniti per l’Autismo Calabria
“La complessità dei Disturbi dello Spettro dell’Autismo, oltre a quanto evidente dalla letteratura scientifica in merito ai deficit di cui alle definizioni diagnostiche cui si rimanda, è nella quasi totalità dei casi estremamente potenziata dall’inesistenza di servizi fruibili o dall’assoluta inadeguatezza di quelli disponibili, che comportano evoluzioni ancora più disfunzionali dei disturbi stessi nel corso della vita della persona, escludendola di fatto totalmente (insieme alla propria famiglia o ai propri caregivers) non solo dai contesti sociali tipicamente intesi ma anche, troppo spesso, da semplici e singole esperienze; che debbono quindi intendersi come negate opportunità di apprendimento, interazione, condivisione e relazione con l’altro e con gli atri, come mancate possibilità di equo ed adatto approccio funzionale/terapeutico ad una disabilità che ha nella differenza e nel deficit relazionale la propria definizione, ma che dalla stessa “relazione” dipende per il raggiungimento dei migliori standard adattivi e funzionali per la Persona.
L’impostazione della proposta mira a riconoscere ed attribuire alle famiglie ed ai caregivers il ruolo principale nella definizione degli interventi necessari a garantire i migliori e più funzionali interventi e servizi finalizzati al più completo obiettivo di concreta inclusione sociale della Persona con Autismo, in ogni fase della propria vita: dalla urgente necessità di garantire approcci terapeutici evidencebased, in applicazione delle Linee Guida 21 Autismo e dei Livelli Essenziali di Assistenza, soprattutto in età infantile ed adolescenziale, a carico del sistema sanitario nazionale, fino alla esigenza altrettanto importante di prevedere interventi di naturalizzazione di contesti sociali, altrimenti non accessibili o adeguatamente fruibili in età adulta”.
“Questo è l’ennesimo appello – concludono – di un gruppo di associazioni, che rappresentano le famiglie, i caregivers e le Persone con Autismo. Queste ultime pari all’1-1,5% della popolazione”.